苏州华侨村，苏州29岁妈妈患上罕见“戈谢病”

全村人的爱心送到小芹手上。

村民自发捐款。

昨天下午，位于苏州高新区浒墅关镇华盛社区原华侨村1组的村民聚集在一起，自发为村里一位身患怪病的年轻母亲进行捐款，短短半小时的时间里，募集了55000元善款，由村民代表第一时间送到了病人家属的手中。

扬子晚报全媒体记者 张毕荣 文/摄

全国仅300多例，需终生服药

罕见“戈谢病”击垮贫困家庭

昨天下午，记者在苏州大学附属第一医院见到了正在治疗的王小芹，躺在病床上的她脸色苍白，脸颊浮肿，即便如此，依然吃力地坐了起来，向记者讲述起患病的经过，显得特别坚强。据了解，29岁的王小芹身患怪病，而且病得不轻。她患的病叫做“戈谢病”，以100多年前发现者的名字命名，是发病率仅十万分之一的罕见病，初步估计治疗费用将近二百万元。

“正式确诊是在今年年初七。”说起妻子的病情，王小芹的丈夫徐云冲至今仍是一脸惆怅。他告诉记者，今年过年，妻子一直觉得浑身无力，肚子上有什么东西很硬。因为不放心他就陪着小芹一同去医院做了检查，检查结果让徐云冲震惊无比——脾脏巨大，血小板低得厉害。大夫建议赶紧到大医院去治疗。之后，徐云冲带着妻子赶到上海，住院检查之后，得出的结果为“戈谢病”。

“大夫说这是他们医院发现的第一例‘戈谢病’，要我们住院治疗。”徐云冲第一次从大夫口中听到了这个奇怪陌生的名词。“听都没有听过，我真的希望医院的检查结果会有差错。”徐云冲这样安慰自己。

几天后，他又带着妻子赶到苏州大学附属第一医院进行检查，检查结果还是“戈谢病”。这下，徐云冲慌了神，他赶紧让人帮着查资料，了解“戈谢病”到底是什么样的病。而查询结果给了他当头一棒。像很多慢性病患者一样，“戈谢病”需要终生服药，每月治疗费用需要十几万元，每年要上百万元。

如今，王小芹正在苏州大学附属第一医院心血管内科接受治疗。“目前病人病情还算稳定，但未来并不乐观。”心血管内科主治医师王海鹏介绍说，戈谢病目前来说还没有根治的办法苏州华侨村，医学界现在对其的治疗手段主要是通过药物控制，让病人的临床指标能达到安全水平。举例来说，戈谢病主要影响血小板、白细胞和红细胞三项生理指标。其中最重要的是血小板指标，正常人应该在125——300之间，但是目前王小芹这项指标经过治疗后仅为50。更重要的是，“戈谢病”治疗药物非常昂贵，而且尚未进入医保。

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戈谢病是什么样的罕见病？

戈谢病是一种发生率非常低的罕见病，全中国仅有300多例。

它属于常染色体隐性遗传病，病因是体内缺少一种酶，因而不能分解相应脂肪，脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中，导致肝脾急剧肿大，同时伴有贫血、骨痛，最终可导致死亡。

这种病很早之前就已被发现，目前也已有特效药可以救治，美国、日本、澳大利亚、欧盟都先后将其纳入医保范畴。

全村乡亲自发相助这个外来媳妇

半小时募集55000元善款

天价治疗费用对这个一贫如洗的家庭来说，简直就是天文数字。幸好，她的身边还有爱她的家人和淳朴的乡亲。为了帮助他们一家渡过难关，昨天下午，王小芹所在的高新区浒墅关镇华盛社区原华侨村1组村民进行了自发捐款。短短半个小时，三十多户村民捐出了55000元。

徐云冲告诉记者，他和妻子平时都以打零工为生。家里有一位中风瘫痪在床的父亲，而84岁的奶奶也是常年患病。除了要照料两位老人外，小夫妻还养育了一个10岁的孩子，这些年日子本就过得十分清苦，没想到妻子又患上了这种罕见病，怎么不让人愁断肝肠。但不幸中的万幸，自己的身边还是有很多好心人，妻子患病后，不管是亲戚还是乡亲，都给了他们很大帮助，这些都让他们一家有了坚持下去的勇气。

徐云冲口里的“乡亲”指的是苏州高新区浒墅关镇华盛社区原华侨村1组的村民。在得知王小芹的病情后，村民们自发的动员起来，并于昨天进行了现场捐款，捐款的人群中，有上了年纪的老人，有租住在此的外地人，短短半个小时，三十多户居民就捐出了55000元善款。“华侨村一直以来心就很齐，这么多年来，不管谁家有困难，大伙总会及时出手帮助。”在昨天的捐款现场，苏州高新区浒墅关镇华盛社区书记钦小新告诉记者，这里的民风相当淳朴，村民们仍保持了邻里一家亲的传统。虽然近年来随着城市化的发展，不少年轻人外出发展，但是逢年过节都无一例外要回到乡间探望邻里亲人。当有村民遇到困难时，大伙出手帮忙也是从无二话。这次王小芹生病后，村里几位热心村民马上聚在一起商量对策，并自发的组织大家募捐。更让人感动的是，王小芹其实是十年前从苏北如皋嫁过来的外乡媳妇，但是大伙并没有把她当外人看，而是尽了力的帮助他们。

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呼吁大家帮帮这个可怜的年轻母亲

苏州高新区浒墅关镇华盛社区书记钦小新告诉记者，目前，社区已经在为小芹办理低保手续苏州华侨村，但这也只是杯水车薪。他表示，由于“戈谢病”的患者人数非常少，而治疗费用高，因此对这部分弱势群体的医疗救助，最直接有效的方法是通过医保、民政、个人和企业多方筹资，共同解决罕见病患者的治疗费用问题。据他了解，目前昆明和宁夏已将戈谢病的救治药品纳入了医保目录，不过，目前江苏仍未实施。因此在现在的条件下，只能通过呼吁社会爱心力量参与，看看大家能不能出手帮一帮这个可怜的母亲。“毕竟他们的孩子还很小啊。”